Miten kipu ja vammaisuus esitetään kotimaisessa nykykirjallisuudessa? Kirjailijat ja asiantuntijat pohtivat stereotypioiden ja todellisuuden eroa sekä sitä, miten kirjallisuus voi vaikuttaa asenteisiin ja hyvinvointiin.
Kun kaunokirjallisuudessa on aiheena vammaisuus tai kipu, kyse on usein kärsimystarinasta, matkasta vaikeuksien kautta voittoon tai katkeroituneen ihmisraunion sielunelämän esityksestä.
Mitä kirjallisuutta stereotypioiden ulkopuolella syntyy? Entä kuinka muotoutuu vammaisen tai kivuliaan hahmon identiteetti?
Kirjallisuudentutkija Hanna Meretoja, kirjallisuusterapeutti ja psykoterapeutti Marika Salonurmi, proosakirjailijat Hanna-Riikka Kuisma ja Kata Melander sekä runoilija Sanni Purhonen pohtivat vammaisuutta ja kipua kirjallisuudessa ja sitä, millaista on kirjoittaa ja lukea näistä aiheista.
Prosaistit Kuisma ja Melander tietävät, miltä kipu tuntuu. Molemmat kroonisen kivun kanssa elävät kirjailijat ovat saaneet kimmokkeen kipua käsitteleviin teoksiinsa omista kokemuksistaan. Myös runoilija Purhonen on kirjoittanut kehollisuudesta ja hän, kuten Melanderkin, tietää millaista on elää vammaisena henkilönä yhteiskunnassamme.
Melanderin kirja Älä irrota (2017) ja Kuisman Valkoinen valo (Like 2013) piirtävät lukijan verkkokalvoille raadollisen realistisesti kehon, joka vääntyy kivusta ja hädästä. Kirjat avaavat lukijalle sellaisen mielen, joka kamppailee muuttuneen kehon kokemusta vastaan.
Kivun kokijasta kivun kertojaksi
Kata Melanderia harmittaa kirjallisuuden vammaiskuvan kapeus. Vammaisuus on ollut Melanderin elämää lapsesta saakka ja Melander kertoo olevansa siihen niin tottunut, ettei osaa nähdä sitä rajoitteena.
”Esimerkiksi kävelykykyä glorifioidaan ja vammainen nähdään hoidettavana objektina. Sen sijaan että henkilön persoonallisuus olisi kiinnostava, keskitytään vammoihin. Ei se tosielämässä mene niin, että vammaisuus olisi aina keskiössä. En koe, että olisin menettänyt mitään sen takia, että olen vammainen, mutta kivun vuoksi olen menettänyt paljon.”
Kipu oli uusi, pelottava asia, joka alkoi aikuisiällä varjostaa ja hallita Melanderin elämää.
”Sairastuin kipuun”, hän kuvaa runollisesti lähtökohtaa, josta lopulta syntyi esikoisromaani.
Suomen kielen ja kotimaisen kirjallisuuden opiskelija Melander alkoi kirjoittaa autofiktiota keinona, jolla käsitellä sairastumista. Tuntojen purkamisesta alkoi prosessi, josta lopulta syntyi romaani. Terapeuttisena välineenä toimineen kirjoittamisen jatkumona Melander loi fiktiivisen tarinan Saarasta ja Petteristä, oppilaasta ja opettajasta, joiden välille syntyy erityinen suhde.
Projekti henkilökohtaisesta fiktioksi oli ajallisesti pitkä, ja vaati oman elämän kuvaamisen tilalle toisen tarinan. Ensin syntyi päähenkilö Saara, johon Melander heijastelee omia kipukokemuksiaan.
Saaran suhde kipuun on selvästi kompleksinen. Saara on väsynyt paitsi itse kipuun niin myös epävarmuuteen ja tutkimusten kierteeseen, tilaan, jossa elämä ei ole ennallaan. Pelolle, uupumukselle ja kivulle annetaan romaanissa paljon tilaa. Melander sanoo joidenkin lukijoiden kokeneen kipukuvauksia olevan jopa liikaa. Melanderista oli kuitenkin tarpeellista täyttää aukkoja, joita kirjallisuudessamme on kivun käsittelyssä.
”Halusin näyttää todellisuutta, myös sen raa’an puolen, enkä lähteä silottelemaan. Toivoisin, että lukija, joka ei ole ollut kivun kanssa tekemisissä, ymmärtäisi kipua paremmin.”
Kipuaiheen lisäksi Melanderia kiinnostaa vammaisuus ja seksuaalisuus ja se, miten aihetta peitellään.
”Myös vammainen ihminen on seksuaalinen!”
Aiheen käsittely vaati kirjaan ihmissuhteen, ja Saaran kumppaniksi rakentui Petteri, jota Melander kuvaa elämässään omalla laillaan eksyneeksi hahmoksi. Petterille Melander haki identiteettiä kauemmin, aina ammatista lähtien.
”Jouduin miettimään paitsi kipua, niin myös ihmissuhderajoja. Voiko olla opettaja-oppilas-suhde?”
Ihmissuhteiden monimutkaisuus koskettaa kaikkia, samoin läheisyydenkaipuu on useimmille tuttu tunne. Tavallisesta romanttisen suhteen kuvauksesta poiketen teoksessa oleellisia ovat myös kivun ja seksuaalisuuden yhteenlimittymiset, kuten mielihyvän vaikutus kivun lievittymiseen ja kosketus kivun hoidossa.
Saaran ja Petterin suhde nostaa esille myös kelpaamisen tematiikan.
”Pyrin näyttämään epävarmuudet”, Melander toteaa. ”Haluan tuoda esiin estot ja häpeän.”
Teoksesta löytyy yksityiskohtainen makuuhuonekohtaus, joka on otettu esille myös kritiikeissä. Kohtauksen kirjoittaminen oli Melanderille haastavaa. Saara tarvitsee Petteriltä apua, eikä kaikki ole helppoa ja kaunista.
”Oli vaikeaa valita mitä kuvata ja kuinka paljon. En kuitenkaan halunnut sivuuttaa seksiä, ei sitä voi sivuuttaa, sillä se kytkeytyy niin moneen asiaan. En myöskään halunnut maalailla kornia elokuvakohtausta. Ennen kaikkea yritin saada lukijan huomaamaan, että vammaisuus ei ole ongelma, vaan kipu.”
Petterin lisäksi Saaran lähipiirissä on perhe, ja näiden ihmissuhteiden avulla teoksessa ravistellaan muita ennakkoluuloja. Sairastuminen on myös perheelle kriisi ja uudenlainen tilanne.
Melander miettii, että on tärkeää olla realistinen. Pelon, kivun, huolien ja väsymyksen keskellä on kuitenkin toivoa.
”Saara kulkee kirjassa räjähdysalttiin tilanteen jälkeen kohti tasapainoisempia uomia. Ehkä olen saanut levitettyä pienen toivonkipinän lukijoille. Minulle oli hirveän parantavaa luoda Saaran kaltainen henkilöhahmo, sillä hahmo antoi itsellenikin uskoa”, Melander kiteyttää omista kokemuksistaan fiktioksi muuttuneen tarinan tärkeyden itselleen.
Kirjoittamisessa ja lukemisessa on hoitavaa voimaa – entä vaaraa?
Kata Melanderin tapa käsitellä sairauttaan kirjoittaen on tavanomaista psykoterapeutti ja kirjallisuusterapeutti Marika Salonurmen työssä. Hän tietää erilaisten kirjoitusprosessien merkityksen kriiseissä ja traumoissa:
”Kokemukseni mukaan hyvin monenlaisia oireita voidaan helpottaa kirjallisuusterapian tai sanojen avulla. Trauman kokenut ihminen, joka ei pysty vielä puhumaan traumasta, voi kirjoittaa tunteitaan ylös.”
Yksi keino on osallistua kirjallisuusterapiaan. Salonurmi kuvailee sitä matkaksi, jossa sukelletaan alitajunnan syövereihin ja joka laittaa erilaisia prosesseja liikkeelle. Tunteita voi sanallistaa ja työstää kirjoittamisen avulla myös yksin.
”Kirjallisuusterapian keinoja voi käyttää myös itsekseen. Itsehoitomenetelminä lukeminen ja päiväkirjan kirjoittaminen ovat mainioita. Kun tunteet tulevat sanoiksi, nähtäviksi, ne tulevat myös paremmin käsiteltävään muotoon. Paperille kirjoitettuna ne ovat poissa sisältämme, itsemme ulkopuolella ja siten erillisiä. Nähtäväksi tulleet sanat on helpompi hallita ja ymmärtää kuin sisällämme epämääräisesti jylläävät tunteet. Kun näemme tekstin kirjoitettuna, saamme siitä paremmin otteen.”
Kirjoittaminen ja lukeminen ovat konkreettista tekemistä, ja jo se voi auttaa kipupotilasta. Salonurmi on pohjakoulutukseltaan toimintaterapeutti, joten hänellä on monialainen lähestymistapa kehoon ja sen toimintaan. Hän muistuttaa, että ongelmat ovat vain yksi osa elämää, ja niiden rinnalle mahtuu myös onnistumisia.
”Kaikenlainen toiminta ja tekeminen on terapeuttista, se antaa mielihyvää, merkitystä ja hallinnan tunnetta enemmän kuin paikalleen jähmettyminen. Ihminen on luotu toimijaksi. Se että voittaa itsensä, tuo tyydytystä. Toimiminen tuo rytmiä ja monipuolisuutta päiviin ja tämä on erityisen tärkeää ihmisille, jotka eivät ole mukana työelämässä. Eikä kirjoittamisen tai lukemisen niin vaikeaa tarvitse olla. Kirjoittaa voi vaikka uniaan, toiveita, päivän tapahtumia tai sanoja joita vain tulee mieleen. Lukeminen voi olla aluksi lehtiartikkeleita, laulujen sanoja, aforismeja, pieniä novelleja tai tositarinoita, myöhemmin vaikka romaaneja, kunhan lukemisessa harjaantuu. On helppo aloittaa siitä aiheesta tai hahmosta, joka jotenkin kiinnostaa.”
Myös kipupotilaan hoidossa toiminta on Salonurmen mielestä tärkeässä osassa.
”Se, että kiinnittää huomion johonkin muuhun kuin omaan kipuun, lieventää kivun voimaa. Lukeminen ja kirjoittaminen voivat olla juuri niitä toimintamuotoja, jotka auttavat hallitsemaan kipua. Kun kipu on hallinnassa, koko elämänhallinta kasvaa.”
Kipua ei kuitenkaan voi sivuuttaa, vaan on tärkeä hankkia tietoa ja ymmärrystä. Salonurmi nostaa tietokirjapuolelta esimerkiksi Helena Mirandan oppaan Ota kipu haltuun (Otava 2017). Helsinkiläisen lääkärin teos lupailee työkaluja kivun ymmärtämiseen ja hallintaan. Monenlainen lukeminen on Salonurmen mielestä hyödyllistä:
”Kipupotilaan on mielestäni tärkeä lukea artikkeleita tai elämäntarinoita, joiden kautta hän voi saada selitystä erinäisille oireilleen, sen että kipu voi olla hyvin moninaista ja vaikuttaa laajasti elämään.”
Eniten erilaisten tekstien lukemisesta saattaa saada hoitoa, hyötyä ja apua ohjatussa tilanteessa.
”Kirjallisuusterapiassa se, mihin ihminen on valmis, nousee tietoisuuteen ja sen, minkä ei ole vielä tarkoitus tulla esille, pysyy piilossa. Kirjallisuusterapia on ihmiselle armollinen terapiamenetelmä, ikään kuin suodatin, jonka läpi pääsee vain se minkä pitää. Ihmisellä on aikansa ja paikkansa asioille.”
Terapiassa toimitaan strukturoidusti ja mahdollisimman turvallisissa puitteissa. Aina ei kuitenkaan ole terapeuttia rinnalla, kun ihminen ja henkilökohtaisesti vaikea teksti kohtaavat. Internetistä saattaa löytää luettavaa, jota ei ehkä kannattaisi lukea, tai kirjastosta voi tarttua käteen kirja, jonka sisältö vyöryttää lukijalle hänen henkilökohtaista elämäänsä voimakkaasti peilaavaa materiaalia.
”Ulkopuolinen tuki tietenkin puuttuu, kun ihminen lukee tai kirjoittaa itsekseen, ja silloin asian sulkeminen on hänen omassa varassaan.”
Sekä Melanderin että Kuisman kirjoissa on rajuja kuvauksia, ja toivonkipinöistä huolimatta tunnelma on usein lohduton. Voiko sairastuneen olla haitallista lukea kuvauksia, jotka voivat olla yhtä lailla sekä realistisia että inhorealistisia, todellisuutta tai kauhukuvitelmia, tai vähintäänkin näyttäytyä lukijalle pelottavina tai rajuina?
”Ihmisellä on onneksi suojamekanismeja, jotka suojaavat liian haasteellisilta tunteilta. Toki itsekseen lukemisessa on aina vaaransa. Silloin kun ihmisen historia on hyvin negatiivissävytteinen ja myös luettu teksti on negatiivista, kielteinen ajattelu voi vahvistua.”
Lukukokemukseen vaikuttavia asioita ovat ihmisen aiemmat kokemukset ja lukemisen nykyhetki. Salonurmi miettii, että lukemisen herättämiin tunteisiin voi myös vaikuttaa tunnistamalla oman taustansa vaikutus:
”Ihminen yleensä ottaa kirjoituksista sen mitä haluaa. Negatiivisesti suuntautunut poimii negatiivisen ja positiivisesti suuntautunut positiivisen, ellei lukija tule tietoiseksi tästä seikasta.”
Sanojen vaikeus ja vaikutus
Sanoina ja käsitteinä vammainen, sairas ja terve sekä normaali ja tavallinen joko kantavat monenlaista painolastia tai vapauttavat. Stereotypioiden lisäksi sairastamiseen saattaa liittyä myös muita haitallisia oletuksia:
”Valitettavan usein kipupotilaalle voidaan edelleen sanoa, että hän kuvittelee oireet ja että on vain masentunut. Sanonpa vain, että toki jokainen ajan myötä masentuu, jos kipu vain jatkuu ja jatkuu”, Marika Salonurmi tuumaa.
Kirjallisuudessa sanoja tarvitaan, ja niiden merkitys rakentuu niin kirjoittajassa kuin lukijassakin ja lukuhetkessä. Muiden ymmärtämisen lisäksi itsensäkin määrittely voi olla vaikeaa.
”Terve ja sairas ovat minulle vain sanoja. Ihminen on aina ihminen ja arvokas, on hän omasta mielestään sitten terve tai sairas”, Salonurmi summaa.
”Ihminen ei ole sama kuin sairaus, vaan sairaus on yksi osa hänen elämässään, jossa on myös paljon muuta. Jotkut tuntevat itsensä sairaiksi vaikka heitä ei ole diagnosoitu, toiset taas tuntevat itsensä terveiksi, vaikka heidät on lääketieteellisesti tutkittu ja todettu todella sairaiksi.”
Salonurmi kiteyttää terapeutin näkökulmastaan sitä, että siinä missä terve ja sairas ovat hyvin subjektiivisia käsitteitä, tärkeintä on ihmisen oma tunne.
Myös kirjallisuudentutkija Hanna Meretoja miettii samoja käsitteitä, kuten tervettä ja normaalia vastakohtineen. Hän lähestyy aihetta kirjallisuudentutkimuksen suunnalta ja toteaa, että kirjallisuudentutkijat ovat yleensä tietoisia käsitteiden historiallisesta muotoutumisesta, tai ainakin heidän pitäisi olla sitä. Meretoja miettii, kuinka kirjallisuus voi osallistua normaalin ja epänormaalin määrittämiseen:
“Esimerkiksi Michel Foucault’n kuuluisien hulluuden historiaa koskevien tutkimusten jälkeen monet kirjallisuudentutkijat ovat olleet kiinnostuneita erilaisista yhteiskunnallisesti ja historiallisesti määrittyneistä tavoista tehdä eroa normaalin ja epänormaalin välille. Näitä käsitteitä ei voi ottaa annettuina, sillä ne ovat vahvasti latautuneita ja yhteiskunnallisesti määrittyneitä käsitteitä. Se, mikä on esimerkiksi lääketieteen maailmassa normista poikkeavaa, voi olla kokevalle subjektille osa normaalia elämää.”
Meretojan mukaan kirjallisuus voi vaikuttaa esimerkiksi normalisoimalla joitain epänormaaleina pidettyjä asioita tai problematisoimalla joitain normaaleina pidettyjä asioita.
”Lääketieteen ja yhteiskunnan tapa määrittää terve tai sairas ja normaali tai epänormaali on yksi kirjallisuuden lähtökohta, mutta kaunokirjalliset teokset tuottavat omia tulkintojaan näistä käsitteistä ja osallistuvat siten sairauden ja terveyden kulttuuriseen määrittämiseen ja näihin ilmiöihin liittyvään merkityksenantoon”, sanoo Meretoja tiivistäen, että tähän merkityksenannon prosessiin osallistuvat sekä kirjailijat että kirjallisuudentutkijat.
Runoilija Sanni Purhonen työskentelee myös tiedottajana Kynnys ry:ssä, joka on eri tavoin vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestö. Purhonen sanoo, että sanoja ei kannata pelätä, kun kysyn, eikö ole ikävä käyttää sanoja kuten terve tai normaali, jos sana tai käsite otetaan kuvaamaan vammaisuuden vastakohtaa, ei-vammaista. Eivätkö sanat silloin rinnasta vammaisuuden normaalin ja terveen vastakohdaksi, sairaalloiseksi tai epänormaaliksi, vaikkei olisi tarkoitus sanoa niin? Purhonen myöntää, että määrittely ja sanojen valinta voi olla hankalaa.
”Lisäksi kaikkia sanoja voi käyttää myös tarkoituksellisesti ikävällä intentiolla ja haukkumasanana.”
Purhonen miettii myös terveen, sairaan, normaalin ja epänormaalin käsitteitä ja sitä, miten mitäkin olisi hyvä kutsua.
”Määrittelyssä lääketieteen kautta vammaisuus suhteutuu terveeseen ihmiseen. Mutta normaaliuden kategoria on jotain kuviteltua. Siihen verrataan ja siihen pitäisi tai ’pitäisi’ pyrkiä. Yhteiskunnallinen paine tulee omien korvien väliin, muodostuu kollektiivinen harha, johon lähdetään mukaan ajatellen, että jossain on joku täydellinen elämä, jonka voi saavuttaa. Sellaisen tavoittelu voi tehdä vain onnettomia ihmisiä.”
Purhonen miettii sitäkin, miten vammaisuus ylipäätään käsitetään. Hän muistuttaa, että tavalla tai toisella vammautuminen koskettaa suurta osaa väestöä iän myötä, ennemmin tai myöhemmin.
”Keho muuttuu vanhetessa, ei tarvita sairautta nuorella iällä tai onnettomuudessa vammautumista.”
Yhteiskunnan merkitys on Purhosen mielestä suuri siinä, millaisia haasteita vammaisuuteen liittyy.
”Vammaisuudesta sosiaalisena identiteettinä on puhuttu vasta muutamia vuosikymmeniä. Aiemmin se on määritelty lähinnä lääketieteen kautta asiana, joka pitäisi korjata. Yhteiskunta tuottaa vammaa: vaikka portaat jossain. Minulle luo haasteen se, ettei ole esteetöntä. En ajattele, että ruumiissani on joku vika, vaan ympäristössä.”
Säälimisen ja surkuttelun sekä todellisten ongelmakohtien vähättelyn välillä on paljon liikkumavaraa.
”Muuttuva käsitys vammaisuudesta on hyödyllinen, olisi tärkeää asettua ääripäiden välimaastoon.”
Runoilija pohtii kehollisuutta ja normaalin kuvitelmaa
Sanni Purhosellekin vammaisuuden kapeiden esitysten rajoitteet ovat tuttuja:
”Vammaiset esitetään stereotyyppisesti kirjallisuudessa ja muussa taiteessa.”
Purhonen nostaa perinteiseksi esimerkiksi Joel Lehtosen Rakastuneen Ramman (Karisto 1922):
”En pidä sellaista henkilökohtaisesti loukkaavana, mutta ei se innosta. Säälittävä rukka, kauhea kostaja tai ruumiinvamman vuoksi patologisesti ilkeä hahmotyyppi on yleisesti häiritsevä. Eikö vammaisuutta voisi käsitellä muuten kuin tuollaisten stereotypioiden kautta? Toisaalta stereotypiatkin voivat olla arvokasta kirjallisuutta ja kertoa oman aikansa yhteiskunnasta.”
Purhonen näkee, että iso osa kirjallisuuden ongelmasta vammaisuudesta puhuttaessa on siinä, että ei ole tarjolla samastumisen kohteita, realistisia vammaisia hahmoja. Purhonen kaipaa hahmoja, jotka ovat muista syistä kiinnostavia ja sattuvat vain samalla olemaan vammaisia.
Purhosen omista runoista nostetaan usein esille kehollisuus, silloinkin kun siellä ei sitä ole, ainakaan itseisarvoisesti. Lisäksi runojen kehollisuus kytketään herkästi kirjoittajaan itseensä, samoin kärsimys tai kipu.
”Itse kärsin vain vähän kivuista, eikä runoissani yleensä ole omaelämäkerrallinen puhuja.”
Purhonen on myös törmännyt ajattelumalliin, että kehollisuudesta ei olisi tarpeen enää kirjoittaa.
”Ajatellaan, että miksi tuokin tuollaisista kehollisista teemoista kirjoittaa, että eihän se ole trendikästä. En koe, että kehollista runoutta pitäisi vältellä tai sitä ei saisi kirjoittaa. Suomalaisen runouden kenttään mahtuu kaikenlainen runous. Itsekin pidän aistivoimaisesta kirjallisuudesta. Kotimaisista nykyrunoilijoista esimerkiksi Sirpa Kyyrönen käsittelee usein naisen ruumiillisuutta ainakin jossain mielessä.”
”Kirjallisuus on kirjallisuutta, väistämättä etäännytettyä jollain tapaa, ei tarvitse pelätä että kirjoittaisi liian ruumiillisesti. Tärkeämpää on kirjoittaa niistä asioista, jotka ovat itselle ajankohtaisia ja tärkeitä.”
Kehollinen kokemus on yksilöllinen ja yksityinen. Siitä on mahdoton kirjoittaa yleistäen kaikkien puolesta, mutta siitä olisi mahdollista kirjoittaa erilaisia, todenmakuisia versioita.
”Kipukokemus esimerkiksi. Sitä ei toinen voi kokea, ja toisen iso kipu voi toiselle olla pieni. Jokaisella on vain oma kehokokemuksensa”, Purhonen sanoo.
Vammaisuus, vammat ja kipu liittyvät usein toisiinsa. Purhonen kuitenkin muistuttaa, ettei niin ole aina.
”Kivun kuvaus ja vammaisuuden kuvaus eivät välttämättä ole aina yksi yhteen, sekin voi olla stereotyyppinen oletus, että vammainen kärsii joko henkisesti tai fyysisesti. Eihän se aina niin mene. Oletetaan, että vammaisella on aina kipuja. Kyseessä on ennakko-oletus, epätodellinen oletus.”
Mihin suuntaan Purhosen mielestä kehollisuuden monenkirjavuutta olisi kirjallisuudessa syytä kuljettaa?
”Hyvä ohje mielenkiintoiselle kirjallisuudelle olisi pyrkiä pois stereotypioista. En toivo runouteen enkä proosaan sosiaalipornoa tai mässäilyä. Ei järkyttämistä eikä sitä, että väritetään mahdollisimman paljon. Tehokeinot ovat eri asia, mutta niiden käyttö vaatii yksittäiseltä kirjoittajalta taitoa.”
Empatiaa ja ymmärrystä kertomuksista
Tarkoituksetonta shokeeraamista ei pidä arvossa myöskään Hanna Meretoja:
”Kirjallisuuden eettisyys kytkeytyy sen totuudellisuuteen. Rankoistakin aiheista voi kirjoittaa suoraan ja kaunistelematta, jos siten päästään kiinni johonkin todelliseen ja toteen. Sen sijaan on eettisesti ongelmallista, jos kirjailija pyrkii tekemään rahaa esimerkiksi jonkun läheisensä kärsimyksillä kirjoittamalla niistä tarkoitushakuisen shokeeraavasti.”
Meretoja on Turun yliopiston yleisen kirjallisuustieteen professori, humanistisen tiedekunnan varadekaani ja SELMA: Centre for the Study of Storytelling, Experientiality and Memory -tutkimuskeskuksen johtaja. Hän on tarkastellut tutkimuksissaan muun muassa romaanien filosofisia, eettisiä ja historiallis-yhteiskunnallisia kytkentöjä.
Uudessa kirjassaan The Ethics of Storytelling: Narrative Hermeneutics, History and the Possible (Oxford University Press 2017) Meretoja rakentaa teoreettis-metodologisen viitekehyksen, joka mahdollistaa kertomusten eettisen potentiaalin ja vaarojen eri ulottuvuuksien analysoimisen.
Keskiössä on erityisesti kertomusten voima laajentaa niin sanotun ”mahdollisen tajua”, mikä viittaa siihen, kuinka kirjallisuudella on kyky kehittää itseymmärrystämme ja toisten ymmärtämisen kykyämme. Tämä on helppo nivouttaa kirjallisuuteen, jonka lukemiseen liittyy empatiaa tai vierauden ymmärtämistä, kuten vammaisuuden ja kivun aihealueiden kohdalla.
”Kirjallisuus kehittää näkökulmien ottamisen kykyämme, ja se voi auttaa meitä eläytymään myös sellaisten ihmisten kokemusmaailmaan, jotka kärsivät ruumiin rajoitteista. Sairauden kokemus on tärkeä osa ihmiselämää, ja useimpien ihmisten elämässä on joku pitkäaikaisesti sairas, joten kyky ymmärtää erilaisia sairauden kokemuksia niiden moninaisuudessa on tärkeä tapa, jolla kirjallisuus voi laajentaa ymmärrystämme inhimillisen kokemuksen kirjosta.”
Miten sairaudesta, vammaisuudesta, kivusta tai ylipäätään erilaisista ihmisistä lukeminen voi lisätä toisen ihmisen ymmärrystä? Entä itsensä, oli sitten terve tai sairas?
”Kirjallisuuden lukemiselle olennaisia ovat tunnistamisen kokemukset – jokin epämääräisesti koettu tai aavistettu saa täsmällisemmän muodon ja tulee sanallistetuksi. Tämä pätee sekä omien kokemusten ymmärtämiseen että toisten ymmärtämiseen. Olen pohtinut kirjallisuuden kykyä lisätä itseymmärrystämme ja toisten ymmärtämisen kykyämme suhteessa ’mahdollisen tajun’ käsitteeseen: kirjallisuus voi avata meille uusia olemisen, kokemisen, tuntemisen, ajattelun, toimimisen ja kokemusten jakamisen mahdollisuuksia ja se voi avartaa ymmärrystämme siitä, miten asiat voisivat olla toisin.”
Meretoja miettii, että terveyden voi kokea uudella tavalla sen jälkeen, kun on pohtinut sitä suhteessa sairautta, vammaisuutta tai kipua käsittelevään kirjallisuuteen. Myös sairaudesta tai kivusta kärsivä voi löytää uudenlaisia mahdollisuuksia sanallistaa ja käsitellä kokemuksiaan.
”Olen omissa tutkimuksissani ollut kiinnostunut myös tavoista, joilla kulttuuriset kertomusmallit määrittävät tapojamme merkityksellistää maailmaa – kuten miten erilaiset sairautta ja terveyttä koskevat kertomukset ohjaavat tapojamme kokea ja tulkita kokemuksiamme. Kirjallisuus voi tehdä näkyväksi kulttuurisia kertomusmalleja ja siten auttaa meitä löytämään vaihtoehtoisia kerronnallistamisen tapoja.”
Kirjallisuudessa on monenlaista kerrontaa. Kysyn myös Meretojalta kirjailijan vastuusta, eettisyydestä ja siitä, voiko esimerkiksi rankkojen, turhankin todenmukaisten tekstien lukemisesta koitua joissain tilanteissa lukijalle haittaa.
”Pidän huonoa taustatyötä ongelmallisena teoksissa, jotka pyrkivät antamaan todenmukaisen kuvan esimerkiksi tietyn sairauden kokemuksesta ja hoidosta. Toki lukijat ymmärtänevät, että kirjallisuus on fiktiota eikä sitä voi lukea samalla tavoin kuin ei-fiktiivistä esitystä jostakin sairaudesta, mutta tästä huolimatta kirjailijan tulisi tehdä taustatyönsä huolella. Liiallista todenmukaisuutta pidän huomattavasti pienempänä ongelmana. Kyllä kirjallisuudella on oikeus kuvata myös esimerkiksi roolimalliksi kelpaamattomia hahmoja, sillä se on fiktiota eikä tarjoa suoria toimintamalleja lukijalle.”
Kerrontaa kivun äärirajoilta ja niiden tuolta puolen
Hanna-Riikka Kuisma kertoo olevansa harras taustatöiden tekijä, ja hän paneutui myös Valkoista valoa kirjoittaessaan aiheeseensa perin pohjin.
”Luin kaiken mahdollisen, mitä kivusta oli saatavilla. Kun listasin sanoja, joilla kirjoissa ja nettikeskusteluissa kuvataan kipua, törmäsin siihen, että niiden määrä oli hyvin rajallinen. Eli potilaan piti valita muutamasta termistä määre, joka oli lähinnä juuri sitä kipua, minkä koki, vaikka se ei olisi täsmällinen sana. On niin valtava määrä erilaisia kipuja. Lähdin teoksessa siitä, että kipu on sen pahimmillaan koko tajunnan ja psykofyysisen kokonaisuuden eli ihmisen nielaiseva tila, kuin kävisi jossakin tuonelassa ja tulisi takaisin, jos tulee.”
Kuismaa kiinnosti purkaa kipuun liittyviä oletuksia ja luoda tilalle toisenlaisia näyttämöitä.
”Yleensä sairauksia kuvataan ulkoa käsin. Jos ei ole näkyvää vammaa, on ainakin esittää jotakin näyttöä, verikokeen tulos tai röntgen-kuva, jonka voi osoittaa muille ja saada siten ymmärrystä kivuilleen. Valkoista valoa kirjoittaessani kiehtoi näkymättömän sairauden arvoitus. Ja etenkin kivun kuvaaminen sisältä käsin, että nämä hahmot olivat kokemuksineen subjekteja objektien sijasta.”
Valkoisen valon kirjoittaminen ja aiheiden pohdiskelu sai hänet ajattelemaan myös vammaisuuden käsitettä eri tavalla kuin aikaisemmin:
”Romaanin hahmojen kohdalla on kyse lähinnä näkymättömistä vammoista, jotka kuitenkin rajoittavat näiden hahmojen elämää. Vammaisuus on todella epätarkka ja epämääräinen käsite, koska se kattaa niin valtavan määrän keskenään täysin erilaisia sairauksia.”
Valkoinen valo tarjoaa paitsi monipuolisia kivun kuvauksia, myös psykologisen trillerin elementit.
”Sytyke teemaan oli henkilökohtainen. Olin saanut 30-vuotiaana fibromyalgia-diagnoosin, ja se tuntui melko lopulliselta tuomiolta. Romaanin yksi lähtökohta oli se eksistentiaalinen kuolemanpelko, mitä tunsin, kun omat monimuotoiset fyysiset kivut eivät vielä olleet hallinnassa ja hoidossa. Lähtökohtana oli eräänlainen vääristynyt kauhuskenaario eri henkilöiden kautta siitä, miten oma elämä voisi mennä tai olisi voinut mennä.”
Fibromyalgia aiheuttaa kipua lihaksissa ja sidekudoksissa. Henkilökohtaista lähtöasetelmaa tärkeämpi Kuismalle oli asian yleismaailmallisuus.
”Fyysinen kipu koskettaa jokaista ihmistä jollakin tavalla. Ja krooninen kipu myös valtavia ihmismassoja, ja asian laajuuteen nähden siitä puhutaan vähän.”
Suomessa on yli miljoona kroonisesta kivusta kärsivää ihmistä, joten aihe on jäänyt suhteellisen pimentoon siihen nähden, kuinka merkittävä asia on sekä yksilöille että yhteiskunnalle.
Valkoisen valon keskiössä on päähenkilön, runoilija-Marian, monimuotoinen ja selittämätön kipu.
”Kipu on kokonaisvaltainen ja koko elämän nielevä.”
Kivuliaan päähenkilön suhtautuminen kipuunsa on yhtä monimutkainen ja mielenkiintoinen kuin teoksen palapelimäinen juonikin. Maria on sekä kipunsa vanki että kipunsa kieltävä ja salaava.
”Marian määrittelemätön ja kirjassa auki jäävä jatkuva, kaikennielevä kipu on muodostunut osaksi hänen identiteettiään. Hän on tuudittautunut elämäänsä kipulääkkeiden sekamelskassa ja elää niitä harvoja hetkiä varten, kun hän saa esittää rakastajalleen normaalia, kiehtovaa naista. Autenttisin yhteys hänellä on ehkä alter egonsa faneihin, jotka lukevat hänen runojaan ja nettikirjoituksiaan.”
Maria ei ole teoksen ainoa kipuileva henkilö:
”Romaanissa käsitellään monenlaisia muitakin kroonisia kipuiluja eri henkilöiden kautta migreenistä endometrioosiin ja dementiasta rappioalkoholismiin.”
Pitkittyvä kipu on asia, jonka kukin kokee eri tavoin. Sen konkreettisen poistamisen, hoidollisin keinoin, lisäksi kivun koko olemassaolon hyväksyminen voi olla haastavaa, mahdotontakin.
”Keskityin romaanissa itse kivun lisäksi myös ihmisten moninaisiin ja epätoivoisiin tapoihin välttää kipua. Tietyn pisteen ylittäessään kipu voi olla sellaista, että ihminen tekee mitä tahansa sen välttääkseen.”
Yhteiskunta, jossa elämme, vaikuttaa ihmisten valintoihin ja keinoihin.
”Kirjan maailma ei tässä ole yhteiskunnasta erillinen, se kertoo nykyajasta, miten sen koin vuonna 2013. Mielestäni siinä on jokaisen henkilön kohdalla kattava kuvaus yleisimmistä tavoista paeta kipua. Alkoholin liika nauttiminen voi olla niin kipujen syynä kuin keino paeta kipuja. Kipua paetaan myös työhön, seksiin, ahmimiseen, lääkkeiden väärinkäyttöön ja new age -tyyliseen hengelliseen shoppailuun.”
Miksi kipua on tarve salailla tai pakoilla?
”Totta kai kipua salaillaan tässä ajassa! Tehokkuus työelämässä määrittelee poliittisesti ihmisarvoa. Luukkaan hahmo kärsii itsevihasta, kun kipukohtaukset iskevät häneen, jonka identiteetti on ollut keskiluokkaisen pärjääjän, miehisen miehen. Sitten taas vastakohtana on Johannes, jolla ei ole mitään hävittävää tai hävettävää. Hän on tarinassa ainoa rehellinen henkilö kaikkine puutteineen.”
Kuismalle se, että kirjassa on kaksi naista, kaksi miestä ja yksi vanhus, antoi mahdollisuuden tarkastella eri-ikäisten, eri lähtökohdissa ja eri elämäntilanteissa olevien ihmisten tapoja käsitellä kipua.
”En kirjoita romaania, jonka aihe ei myös opeta ja kasvata minua ihmisenä. Asetan itselleni aina haasteita. Jossakin tietokirjassa luki, että kivun kieli on hiljaisuus. Olin eri mieltä, koska oma kokemukseni oli päinvastainen, ikään kuin se olisi kaikki aistit täyttävä, kiduttava pauhu.”
Kuisma miettii nyt, että kulttuurisesti kipu on eräänlainen mykkyys, paikka ja tila sanojen ulkopuolella.
”Olen ylipäätään kiinnostunut erilaisista liminaalitiloista ja abjektioista. Valkoinen valo ja Viides vuodenaika (Like 2016) liikkuvat molemmat siinä maastossa, jälkimmäinen kartoittaa psyyken rajatiloja. Haasteena oli siis sanoittaa jotakin, millä ei ole sanoja.”
Kuisma kyllä osaa antaa kivulle paitsi sanoja, niin myös äänen:
Joskus kun särky on sietämätöntä jopa kaikkein voimakkaimpien lääkkeiden suloisen pumpulin lävitse, sammutan kaikki valot ja upotan itseni kuppikuulokkeista valaiden lauluun ja kaikki välke katoaa, on vain suuri valoton meri jossa ajelehdin, aallot lämmintä lunta. Menneisyyden tuhannet kasvot ja äänet lakkaavat olemasta, en edes muista päivää, kauheaa likaista valoa, joka viiltää lasinkirkkaana kvartsina, leikkelee kehoa palasiksi kuin ikkunaa, tunkeutuu huokosista sisään ulvomaan ruumiin onkaloihin niin, ettei halua muuta kuin kuolla.
(Valkoinen valo, Like 2013)
Teksti: Elina Laine
Artikkeli on julkaistu aiemmin Lumoojan joulukuun esseeteemaisessa printtilehdessä.
